Afasiuttrykk.com

Forord


Afasi er språkforstyrrelser etter hjerneskade.


Afasirammede har hver sin personlige historie. Det er derfor vanskelig for meg å skrive en generell fagtekst

om afasi, siden jeg på nært hold gjennom hele min barndom og tenåringsalder opplevde å prøve å

kommunisere med en alvorlig syk mor. Legene ønsket ikke at hverken mor eller vi andre i familien skulle vite hva som var galt. Og mor selv klarte ikke å formidle det til oss. Skjønt hun hadde den største selvinnsikt.


For å skrive om afasi på det grunnlaget, er det mest naturlig for meg å holde meg innenfor den personlige rammen.


Hennes historie er så langt fra en solskinnshistorie man kan komme, men selv var hun meget bevisst på å

aldri gi seg. Jeg vet ikke om noen som danset smilets dans slik som henne. Det har gitt meg mye å tenke på.

Og det er også grunnen til at jeg har måttet notere ned hennes livshistorie i meget korte trekk i forordet. Og selvfølgelig har jeg i tekstens hoveddel gjort så godt jeg har kunnet med å notere ned det jeg har tenkt og følt omkring afasien vi gjennomlevde sammen.


Denne teksten er spesielt ment som en håndsrekning til dem som ønsker å være den/de afasirammedes oppmuntrende hjelpere. Men etter en hjerneskade kan mer enn afasien ramme. Lammelser i armer og ben følger ofte med, og hver bevegelse blir en vond erfaring for mange. Selv det å ta i en penn for å prøve å uttrykke seg skriftelig, kan vise seg å bli en altfor tung og vanskelig oppgave. Tankene kommer. Finnes livets farger igjen, eller er de blitt ugjenkjennelige og blasse? Eller ligger de inne i sjelen sterkere enn noen gang, og kan bidra til å forløse ordene på nytt?


Mens teksten har blitt til, har jeg kommet i minne enkelte hverdagslige episoder fra tiden mor og jeg hadde sammen, og som kan bidra til å belyse forståelsen av noen livssituasjoner. Disse minnene er skrevet med kursiv skrift.



Jeg vil nå vie litt tid til vanskelighetsgraden av situasjonen hennes:

Hun opplevde et liv med mange år i smerte og uvisse, og feilbehandling - hele tiden på leting etter årsaken til sin afasi, epilepsi, mange hjerneinfarkt og hjerneblødninger, med økende lammelser og blindhet. Dessverre, alt for sent ble der foretatt en biopsi av hjernen hennes, og en meget omfattende hjernesvulst ble omsider oppdaget. Flere vanskelige operasjoner fulgte. Det er på det rene at hjerneskaden oppstod ved fødselen, som en følge av hun ble født med "vannhode", eller hydrocephalus, som det heter på fagspråket.


Hydrocephalus skyldes at drenasjen av væske til blodet blokkeres (dette kan være medfødt, eller en følge av hjerneblødninger, svulster (tumorer), og betennelsestilstander. Resultatet er trykk på nervevev og nerveskade, og/eller at kraniet vokser (hos barn). Operasjon, eller drenering av hydrocephalus var, da hun ble født i 1933, ennå ingen kjent metode. En slik kunnskap kom ikke til Norge før etter 1940. Hennes hydrocephalus ble derfor hverken drenert eller behandlet. Skadene forble ubehandlet, og gjorde at hun hverken kunne gå eller løfte hodet før hun var minst 3 år gammel. Noe de færreste trodde hun ville klare. Men med hard kamp fra et lite barn som ville ut i livet, og med treningshjelp fra den nærmeste familie, ble det allikevel positive resultater.


Selve hodeformen som hydrocephalus gav henne, gikk tilbake i normal hodestørrelse. Som barn hadde hun også engelske syken. Senere hen hadde hun en tilsynelatende frisk barndom, men hennes hydrocephalus gjemte på en katastrofe. Det er uvisst på hvilket tidspunkt grunnlaget for en langsomt voksende svulst ble til, ifølge de opererende legenes journalføring ved Rikshospitalet (1974-1975). Den kan ha oppstått ved fødselen, eller i veldig tidlig barndom.


Hun giftet seg tjue år gammel, og fødte siden fire barn. Men med det siste frembårne barnet begynte også sykdommen for alvor å vise seg. Kreftene avtok, og legene undersøkte. Gang på gang sa de at hun led av "dårlige nerver". Dette fikk hun høre, enda hun flere ganger hadde totale anfall av afasi. Noe legene ikke tok ad notam. Men hun hadde også mange andre sykdomstegn; blant annet balansesvikt, mye og sterke hodesmerter, kvalme, synsforstyrrelser, dårlig førlighet i armer og ben, og sterk epilepsi. Like fullt het det seg at "hun bare later som". Ja dessverre var det tilbakemeldingen hun fikk fra legehold der hun var til undersøkelse og dertil hørende forsøk på behandling.


Dermed ble hun i de fleste påfølgende år "behandlet" for noe hun ikke feilte. Nemlig "dårlige nerver"!

Bortsett fra medisiner mot epileptiske grand mal anfall (anfall av sterkeste grad), stod hun uten noen hjelp eller støtte til alt det andre hun virkelig også led av. Enhver kan tenke seg hvilken dypt alvorlig situasjon dette var for en sterkt funksjonsrammet mor. Som hun sa til en oppvakt husmorvikar (L.D.I) vi hadde på 1970-tallet: "Jeg vet at jeg ikke vil oppleve å se mine barn bli voksne... Kan du tenke deg å ta vare på dem for meg?" Bortsett fra denne ene husmorvikaren, var det så godt som ingen som ville høre på henne, av hverken leger eller mennesker i nærmiljøet. Det hun mottok var nedlatende og krenkende legeuttalelser ved Agder Sykehusdistrikt. Hun fikk erfare den ondsinnede sladderens grusomme makt. De fleste naboer på hennes hjemsted, og offentlig ansatt helsepersonell, men også spesielt i byråkratiet, påstod hardnakket at "hun bare ligger hjemme og later seg!"


Mange vonde år i feilbehandling og mobbing gjør noe med et allerede alvorlig sykt menneske. Og det gjør noe med familien rundt.


Rikshospitalets oppklarende funn etter de alvorligste hjerneoperasjonene (1974-1975), gav diagnosen: Tumor cerebri operata (astrocytum). De fant også at hun hadde stort væsketrykk i hjernen, og foretok en shuntoperasjon, dvs. slanger som leder væsketrykket bort fra hjernen, og til en annen del av kroppen. Altså den type operasjon barn med hydrocephalus får i dag. "Det er enighet om at der foreligger en meget omfattende hjerneorganisk sykdom" skrev Rikshospitalets leger etter å ha operert henne. Men de tidligere nevnte mobberne i hennes nære omgivelser brydde seg ikke om det heller. Sladderen er dog det viktigste i det kristne småborgerlige samfunnet på Sørlandet. Heldigvis, mor fikk til slutt møte en eller noen få sykepleiere på medisinsk avdeling nede i Arendal som skjønte hvilken dypt alvorlig tilstand hun var i. Og de så at hun ble mobbet. Dette fremgår av journalen. Jeg er dem dypt takknemmelig for deres tilstedeværelse, i en ellers så vanskelig tid for henne.


Mor var seg selv helt til det siste. Hun var klar. Og det i hele sin mentalitet. Hun hadde bare ikke språket. Og det var det som skapte noe av den verste mobbingen av henne. Hun kunne ikke på noen måte forsvare seg. Så, presset det skapte, endte ofte i grusomme epileptiske anfall, og mye fortvilt gråt.


Mors hjerneskade tilsier at hun hadde ekspressiv afasi. Og Brocas afasi er den mest nærliggende betegnelsen. (Se ytterligere ordforklaringer i avsnittet: Annen informasjon).


Det var ikke helt vanlig med logopeder den gangen på 1970-tallet. Og vi familiemedlemmer fikk streng beskjed av legene rundt henne, at pasienten hadde "best av å ikke vite hva hun feilte"... Det gjaldt oss ungene også. Så vi visste ikke engang at vår egen mor hadde en språkskade som het afasi. Egentlig ble vi oppfordret til ytterligere kommunikasjonssvikt overfor henne. "Det er best slik", sa legene... Denne "regelen" varte resten av hennes levetid. Informasjonen til og om mor forble på nullpunktet.

I dag er det omvendt. I dag har pasienten rett til å velge eller velge bort informasjon. Det triste er at den ondsinnede sladderen om mor lever fortsatt. Viljen til å motta korrekt informasjon er fortsatt lav. Underholdningsverdien i løgner er dessverre fremdeles så mye større.


En ordløs, men allikevel sterkt kommunikativ firebarnsmor har lært meg hva det er å aldri gi opp. Det hun ikke klarte å formidle mellom oss den gangen, fordi jeg var for ung til å kunne tolke henne, har jeg hatt god anledning til å tenke gjennom i årene etter hun gikk bort. Jeg så hennes sterke lidelser midt oppi hennes fortvilelse over å ikke kunne snakke. Og mange spørsmål har dvelt, og dveler fortsatt i bakhodet. Jeg har hele tiden ønsket å forstå. Mest av alt sitter jeg igjen med stoltheten over hennes sterke livskamp, og særskilte livsmot. Til tross for alle de massive fornedrelsene hun opplevde, og uten språk, viste hun at hun var en arbeidsom og danseglad hedmarking i sjel og sinn, og alltid med en spøkefull og varm utstråling. Allikevel, ordene ville vært hennes viktigste verktøy i de fleste sammenhenger.


For mor var godt humør dypt alvorlig. De hedmarkske musikere, diktere, malere og humormakere var hennes beste kanal hele livet. Men selvfølgelig var all humor og livsnære filmer og revystykker like viktig. Klassisk musikk og sang var også viktig. Hun var født med et stort musikalsk sinn, og elsket å synge med sin klare og rene stemme. Hun trosset sykdommen med sang og med humor, med eller uten ord - som hun lot slippe til over tankenes og smertenes terroriserende uvisse. Hun likte aller best at det positive pågangsmotet kom frem. Så i denne teksten skal det bli som hun selv alltid kjempet for.


Etter en alvorsfylt innledning vil jeg prøve å se på dagliglivets realiteter med hennes glimt i øyet; om hvordan hun ordløst prøvde å uttrykke livets alvor og skjemt gjennom en vanskelig afasisituasjon.Jeg har prøvd å tolke alle inntrykkene etter henne, av hva hun klarte å formidle til meg uten ord, men med blikk, smil, latter - og de gangene hun ikke maktet å skjule sine tårer. Derfor er "Fra inntrykk til uttrykk - om afasi", min hilsen til henne, og alle andre som gjerne vil forstå mer av en afatikers hverdag.


Jeg gjør oppmerksom på at denne teksten er ment som et bidrag til å rette oppmerksomheten mot mennesker med afasi. Teksten er således ikke basert på noen "pedagogisk teori". Det gjøres også oppmerksom på at den personlige historien, og den svært omfattende journalen som nevnes i denne tekstens forord, også er behørig gjennomgått (2004), og tatt ad notam av Juridisk rådgiver Anne Grethe Vhile, som også underviser mye i Helselovene ved Sørlandet Sykehus HF, der eksemplet med min mor benyttes som læringscase i undervisning av helsepersonell. Hun mener det passer godt både i forhold til regelverk for hvordan man skal føre journal, og som utgangspunkt for diskusjoner rundt holdninger hos helsepersonell i behandlingsøyemed - og også etikk.


Jeg retter derfor en stor takk til Juridisk rådgiver og underviser Anne Grethe Vhile ved Sørlandet Sykehus HF, som har bistått meg med innsyn i mors journal, og derav gitt meg muligheten til å rette oppmerksomheten mot den urett som foregår overfor pasienter med talevansker i dagens samfunn også.


 

Merknad: Nyttige ordforklaringer er plassert bakerst i teksten, under delen: Annen informasjon.




Alltid på den afasirammedes premisser:


Den afasirammede blir fort sliten. Enhver form for press eller ufrivillig fysisk eller psykisk  anstrengelse, skader helbred og fremgang. Tålmodighet er alltid nøkkelordet.

Og: våkenhet fra omgivelsene.





                   






                                     

                                     

                                 Både språk og blomster trenger tid for å gro

                                   

 


Tid til språk - med en afasirammet


Forestill deg at alt jeg har lært i livet - alt jeg har sett og hørt og følt, og alle mine sanser, er like levende i meg som før jeg fikk afasi. Det eneste jeg ikke kan nå, er å formidle alle mine opplevelser ordrett til deg. Og det innebærer en total omveltning i livet mitt, fordi jeg på nytt må lære meg selv å gjøre meg forstått overfor deg. Og til det trenger jeg tid.


Noen reiseglade sier at de aldri reiser tilbake til et sted de har vært før. De må reise videre, skal de få med seg alt.

Å reise i språket vil si å løpe opp og ned, frem og tilbake, inn og ut. Ord danner samtale. Og samtale er reisen som i beste forstand fører til forståelse mellom mennesker. Men som afasirammet må jeg reise innom mange ord, fra forskjellige steder og emner og ting og tang, før jeg finner det rette uttrykket, eller ordet, for å få sagt det jeg vil si. For meg har ordene flyttet på seg, på samme måte som lauvverket faller fra treet, og blir liggende der med alle sine vakre og vemodige farger, og størrelser. Eller for den sakens skyld: ord kan flette seg inn som nye grønne skudd på stammen. Og ingen skjønner hvordan det skjedde, fordi alle trodde at treet var i ferd med å visne bort. Men der det er liv, er det håp... Og det er mulig å elske frem mer, og finne ut at treet faktisk er like helt!


Mor til vår kjente visekunstner Alf Prøysen, Julie Prøysen, sa til ungene sine: "Æ det non som glefse åt deg, så glefs te'bars. Du har kjeft du som dom! Dekk ska itte finne dekk i at folk itte resspektere dekk", sa hun og slo neven i bordet.

Nå er det sånn at å "glefse te'bars" sier seg selv blir litt anderledes nå. Om det så skulle være med en humørfylt undertone, blir det nok allikevel vanskelig. Men man får gjøre ting på sitt eget vis!


 


Afasipasienten må alltid ha penn og papir tilgjengelig


Det er ingen tvil om at faglig innsikt er viktig i helhetsforståelsen av livets fysiske og mentale innhold. Men for pasientens helbred, er humøret vel så viktig. Humør og pågangsmot er pasientens aller viktigste verktøy for fremgang. Dette er ikke bare erfart, men også faglig bevist.


Tålmodighet. Det er et ord med mange tak og vegger. Det ligner på disse russiske dukkene der den ene dukken skjuler en annen. Lag på lag. Forestill deg at du bytter ut dukkene med bokstaver. Og at hver bokstav skal bli til en helt ny kube som er et helt ord. Mye å velge mellom? Ja. En afasipasient har fått litt av en oppgave. For selv bokstavens funksjon og uttale må kanskje også læres på nytt.


Skal vi nå vikle oss inn i denne tilsynelatende umulige oppgaven? For når jeg for eksempel sier "gaffel", mener jeg egentlig "penn og papir". "Hent... gaffel... til meg". Så sier du: "Jammen, det er ikke middag før om to timer"... Kanskje har jeg mest lyst til å gråte i fortvilelse, fordi jeg akkurat da kjenner at hvis jeg hadde hatt en penn og en papirbit, så kunne jeg kanskje ha fått formidlet noe. "Jeg har det på tunga" heter det, rett før vi får sagt det. Og så får vi kanskje sagt det. Men det mest logiske svaret her blir altså at det "er ikke middag før om to timer". Man får saktens lære til gangs at godt humør og tålmodighet er en dyd av nødvendighet.


 


Å skrive eller å si en boktav, eller et helt ord, kan ta tid


Tålmodighet er som sagt det viktige verktøyet sammen med motet til å forstå seg selv. Det gjelder oss alle, og det ser jeg på som en stor trøst.


"Da jeg var liten, følte jeg en dyp medlidenhet med dyrene, fordi de ikke kunne snakke. Siden har mitt hjerte forherdet seg; men fremdeles er jeg tilbøielig til å anse ytringsfriheten som den første menneskerettighet. Det første man gjør når man kommer til verden er jo også å oppløfte et brøl av forferdelse. Det nytter jo lite, men allikevel -" skrev Arnulf Øverland.




Innestengte ord


På mange måter føler jeg meg innestengt i en romkapel fra rommet. Og innestengt i ordets bokstavelige forstand. Jeg har plutselig fått den lugubre ære det enn måtte være å utøve et språk "fra en fremmed planet". Hvem kan tolke det? Finnes det noen måte å dechiffrere det på? Som forøvrig betyr å "tyde sifferskrift ved hjelp av en nøkkel", eller på godt norsk, tolke noe som er uklart.

Det må være lov å stille spørsmål ved tilværelsens mange fenomener. Ikke sant? Det vet selv den beste logoped.


 


Hva ord ikke får sagt


Tenk deg det å ikke kunne formidle de viktige ordene og setningene, som skal være en del av kommunikasjonen i hverdagen med dem man deler sitt liv med, og/eller med alle dem man bryr seg om, og selvfølgelig med dem som kanskje bryr seg om andre enn seg selv.

Vi vil alle bety noe for andre, og for omgivelsene. "Ansiktet der inne i speilet, er det virkelig hennes, det hun skal ha livet igjennom?", skrev forfatterinnen Cora Sandel. Det samme kan vi si om hva våre hjerter inneholder av tanker, følelser og ord vi ikke får uttrykt. Men vi prøver å uttrykke oss hele tiden. Alle som en.










                                                       


          Alfa beta       





Farge er et ord. Og ord har også farger


En vakrere himmel finnes vel ikke, enn den vi har inni oss og kunne tenke oss å male. Et malerskrin og akvarellpapir/eller det materialet man ønsker å male på, og noen lette pensler, og litt vann i en stødig skål, er det som skal til. Om vi ikke synes at resultatet blir helt "vellykket" på f.eks. akvarellpapiret, så gjorde vi lysten til en realitet. Og det er det aller viktigste. Og saken er den at selv om vi ser for oss noe konkret som en vakker himmel ,eller et hus, eller et sted vi lengter til, så er selve følelsen personlig og abstrakt. Og da er fargene viktigst, ikke de konkrete formene. Der finnes en egen glede i fargene... Vi må bruke fargene i oss. Fargene påvirker språket vårt i hverdagen også. Mon tro om det kan være forsøket verdt å bruke malersakene også når vi leter etter bokstavene og ordene rent skriftlig.


Hvis man er rammet av lammelser i den hånden man til vanlig bruker, tvinges man til å måtte bruke den andre hånden til alt som den tidligere "riktige" hånden på en merkelig måte var "programmert" til. Det er godt å ha noe i bakhånd, heter det. Alltid noe som venter på å bli brukt til noe positivt og nyttig. Hard jobbing hele veien? Ja. Men, å huske på fargene i livet, gir en krefter til å ikke gi opp. Sjelens farger forblir sterke. Med eller uten akvarellpapir.


 


Gleden over å få arbeide - og arbeide for livet


Vi er arbeidere alle sammen. Engasjement er arbeide. Å fremskaffe glede, er det beste ved alt viktig arbeide. Å være stortingsrepresentant eller veiarbeider behøver ikke å bety at man gjør et anstrengende og viktig arbeide for livet. Det viktigste arbeidet er å innse hvor viktig hver enkelt av oss er som medmennesker. Det viktigste arbeidet er å innse at alle skal trives, og få oss til å føle tilhørighet. En tilhørighet på tvers av livssituasjon.

I den forbindelse, er det å få til bare en bitteliten bit av det man intenst arbeider for å klare, et livsviktig arbeide.


 


Forfatterens minner og tanker:


Jeg husker mor. Og jeg husker meg selv. Jeg var 13 år, og hadde fått nytt fotografiapparat, og ville ta bilder av alt. "Kan jeg få ta bilde av deg, mamma?" Mor flirte spøkefullt, og ikke hadde hun så mange muntlige ord etter operasjonen og afasien. Ganske skjev i hele høyresiden tok hun fatt på spaserturen ut. Høyrebenet slepte hun etter seg, og parykken satt litt på skjeve. Jeg kan huske jeg ble redd for at hun skulle falle, når hun var på vei til å ta steget fra utgangsdøren og ned på trappen. Så jeg prøvde å støtte henne litt under armen. Men jeg merket at hun helst ville klare det selv. Isteden ble jeg gående engstelig bak henne: "Hvor skal du hen, mor? sa jeg. Hun sa ingen ord, for hun måtte konsentrere seg om å gå dit hun skulle. Ut på plenen gikk hun. Og med stor anstrengelse klarte hun å hente opp håndtaket på gressklipperen som lå ned mot bakken. Stolt ble hun stående ved siden av den, mens hun holdt både den

og seg selv oppreist. Så smilte hun med de varme brune øynene sine mot meg.


 

Om å oppdra barn mens man er syk


Det er de små vink og enkle handlinger som setter dype spor resten av livet. De vokser seg større og større. Det var det mor visste. Minnene er mange fra alle de ting hun illustrerte i handling. Hennes positive stahet over å skulle gjøre ting. Enten det handlet om gressklipping eller gulvvask. Jeg husker hun, med alle krefter, hentet frem langkost, fille og bøtte, fylte bøtta med det vann hun kunne klare å løfte ned fra kranen til gulvet. Som høyrehendt tok hun fatt med den eneste virksomme venstre armen. Hun gjorde alt med den. Sta som bare en alvorlig syk småbarnsmor kan være, danderte hun filla med grønnsåpevann på langkosten, og med all kraft hun kunne frembringe, sveipte hun kosten i tilsynelatende små, men smertefulle bevegelser over kjøkkengulvet. Om jeg så gjerne ville vaske for henne, så var det ikke det dette handlet om. Hun var da mor og husmor! Selv om for eksempel jeg mente at hun burde hvile. Men hva blir da hvile?

Blir ikke da hvilen til sorg? Sine barn ville hun oppdra med sitt arbeidsvillige og friske sinn! De store ord alene, hadde lite eller ingen lærdom i seg, mente mor. Og selvfølgelig hadde hun rett.


Mor var ikke høy av vekst. Hun var en meter og 53 centimeter på strømpelesten. En vever kropp og en stor humørfylt sjel. Jeg har et bilde av mor der hun står ved siden av en diger solsikke i hagen vår. Og selv har hun på seg en fargerik kjole med sterke og inspirerende farger.


Vekst i livets lære krever evne til å se forskjeller og nyanser.


 

Taletrengte leger og "tause" pasienter


Hva tenkte du, mor, da leger og uforstandige mennesker den gang stod over deg, og pratet og diskuterte din tilstand, som om du ikke var tilstede. De trodde jo at du ikke skjønte hva de sa, "bare" fordi du hadde mistet taleevnen. Hva ville du sagt til dem i dag, tro? Som den personligheten du var, må du nok omtrent si noe sånt som dette, mor: "Helbredende var det langt ifra. Men, det er ikke lett å være menneske. Vi er noen rare skapninger. For mens vi prøver å forstå, løper vi oss vill i alle slags teorier, fordi vi søker å være så flinke på alle områder. Det blir nesten som å sette seg fast med nesa i edderkoppnettet, fordi det var så spennende og interessant mønster i det. Ja, vi glemmer alt rundt oss. Så husk: leger er bare vanlige mennesker, de og. Men, jeg unnskylder dem ikke helt. Til og med de har alltid noe nytt å lære. Spesielt når de står fremfor en blomst og diskuterer hva den består av, uten å legge merke til hvor vakker den er med hele seg! Den tanken kan de jo prøve å overføre på oss andre levende individer, og. Husk at den vakreste rose er langt fra feilfri". "Men, ler du, mor?"  "Ja, jeg må jo flire! Latter er da den beste medisin!"


Jeg har etter hvert fortått at inni mor bodde det et kunstnersinn. Og jeg er ganske sikker på at hun ville likt dette diktet av den danske multikunstneren Piet Hein:


 


Dette er kunstnerens gave: at opleve alle ting nye,

føre os gennom Alverden som frem over ubetrådt sne,

uanset al vores viden åbne de undrende øjne

lege med tingenes væsen og la os forundres og se.


                                                                                    Piet Hein




Afasi er læren om språkets forgjengelighet


Og med det mener jeg å si: hvordan ville vi mennesker oppført oss i kommunikasjon med hverandre, hvis vi

ikke hadde alfabetet og ordene? En tenkt situasjon som absolutt er verd å tenke gjennom. Vi ville slettes ikke kunnet lese denne teksten. Og vi hadde ikke skrevet dikt, slik at vi kunne søke innlevelse i hverandres tanker

og liv gjennom det skrevne ord. Hvilket språk ville vi hatt? Hva slags kommunikasjon? Ville vi stått på stedet hvil hva utvikling angår? Eller ville vi levd langsomt nok til å forstå at naturen i og rundt oss er vår største felles rikdom? Opplevelsen av selve livet kan ikke sies med ord. Det er følelsene av kommunikasjon som gir livet kraft og mot. Det er de stille pausene mellom signalene, blikkene eller vinkene, som skaper tid til de riktige samhandlingene mellom oss individer.














                                                              




Den standhaftige naturen


Det en afasirammet vet, er at man har lov til å gi seg over, som det heter. Selv ville jeg si at jeg ville tillate meg selv å gi meg hen - som en avreaksjon - som igjen er en naturrett. Men det betyr ikke at man ikke evner å gi seg over igjen til det man egentlig vil; nemmelig til det som gir en kraft til å fortsette videre på ferden. Og slik er det vel for de fleste av oss, vil jeg mene. Vi vil aller helst strekke oss mot lyset; være aktpågivende overfor livets oppgaver. Og det er jo nettopp det alt i bunn og grunn handler om. Uansett hvem vi er eller hva vi gjør, gjør vi det som trengs for å holde våre sinn oppreist i det fremsynte motets tegn.


Jorden vi lever på, er avhengig av samspillet mellom elementene luft, ild, jord, og vann. Vi ser og hører stadig om hva som skjer med atmosfæren, jorden og oss individer når det er mangel, eller for mye av en eller flere av disse elementene. Naturen regulerer seg selv, heter det. Og det er helt sant. Men derfor kan vi mennesker være til besvær for den naturlige prosess, fordi vi tukler med den. For eksempel kuer vi naturen ved å lage nye vannveier. Vi legger naturlig dannede elver og fosser i rør for at vannet skal nyttiggjøre oss mennesker akkurat der vi bor. Men da svarer naturen oss med å danne nye ferdselsveier for vannet sitt. Det fører av og til til flom på steder hvor vi mennesker bor. Det kan skape mye fortvilelse, og omkostninger mentalt, fysisk og økonomisk.


Å kue naturen i alt levende kan skape flere problemer enn vi mennesker evner å løse. Når vi danner objektive lover og regler for hverandre, dannes også fordommer mot mye av det som ikke nevnes i objektivitetens navn. Mennesket konstruerer sine egne normer og leveregler for å tilfredsstille et konstruert samfunn. En regelstyring som ikke gagner det naturlig skapte mennesket i det lange løp:


Når vi må gå på kurs for å "lære å få ut sinnet og aggresjonen" vår. Eller når vi må gå på "latterkurs", sier det mer om hva vi har gjort hverandre til, enn om hvem vi innerst inne egentlig er - nemmelig naturlige individer.


Den som har fått afasi i dette samfunnet vårt, tenker ikke først og fremst på å gå på kurs for å få ut det sinne eller den latter som nødvendigvis, og av naturlige årsaker forsterker seg i og med afasi-situasjonen.


Vi bør bli flinkere til å forstå at kroppen, og vår egen bevissthet, har sin egen legende metode for å regulere de naturlige prosesser i oss selv.


Å følge naturen er den sunneste egenskapen vi har. Naturen har sine egne lover i oss, og utenfor oss selv.


 


 


 


 








Det er nok en frosk i oss alle


 


Kjærlighet og latter på tvers av alt - og rett identitet


Humor er det vi trenger for å lette på trykket, som vi sier. Så hvis man føler for det, bør man absolutt ta latteren mer alvorlig enn det legene og samfunnets øvrige profesjoner og spesialister hittil har unnet oss, i tider der man trenger latteren mer enn noen gang. Men hva hver enkelt av oss ler av? Se det er en helt personlig sak. Det er med humor som det er med kjærlighet: den kan gå helt på tvers av det vi selv eller andre hadde drømt om på forhånd. Eller som Alf Prøysen skrev: "Visst var det vondt når det var slutt med en gutt og han fant seg ei anna jinte, men holdt en kjeft og itte syntes altfor mye synd på seg sjøl, så var det da itte verre hell det gikk over."


Den menneskelige helhet er viktig. I litteraturen har vi veldig mange muligheter til å få satt ordene på kjærligheten. For livet handler jo om den.


Det er et fransk ordspråk som sier: "Kjærligheten er vårt livs største glede og vårt livs største sorg. Den er selve livet". Et hvert nytt individ som fødes til denne jord, vil måtte erfare nettopp det, og må orientere seg på sin egen livsvei.


 















Lysets vev i naturen er lyset vi bærer i oss selv




Ufrivillig ordløshet - i utvidet perspektiv


Når vi tenker over det, er ufrivillig ordløshet ikke bare noe som angår afasirammede. Faktisk er det slik at i vårt samfunn er samtalen et savn hos mange mennesker. Vi lever i et samfunn som "ikke har tid". Lever vi i et samfunn rammet av angst for naturlig kommunikasjon? Er vi ikke vant til å snakke sammen lenger? Eller kanskje er det slik at samtale mellom mennesker er noe som er forbeholdt visse grupper? I vårt samfunn lider mange av samtalevegring. Vi har jo ikke tid til å snakke sammen lenger, så da anstrenger vi oss mindre og mindre for å søke kontakt, stikke innom venner og kjente og naboen. Slik som var vanlig folkeskikk før. Og da visner kanskje språket litt inni oss? Kan en ekte afasirammet vekke oss fra denne vissenheten, og "tvinge" oss inn i kommunikasjon med hverandre igjen? Her tør jeg svare et ubetinget ja. Skal vi forstå hverandres språk, må vi gå inn i det sammen - på egne premisser. Og da må vi ta tiden i livene våre tilbake.


 


Vi har alle vårt eget indre skapende språk


Jeg tror at innerst inne er vi alle skapende mennesker - Med eller uten tale, er det indre liv vårt egentlige liv.


Å ha et godt liv, krever at vi har skapende og engasjerende tanker inni oss. Og å leke med tanker, er med på å skape en indre harmoni. Å søke sin egen indre skaperkraft, er også forbundet med ens egen latterfremkallende humor. De er som sjelefrender flest.


Når vi leser, skaper vi våre egne indre bilder. Eller når vi lytter til musikk, hører på radio, eller hører noen andre lese. For en afasirammet, er lydbøker en god kilde til litteraturens verden. Egentlig burde alle bøker som blir utgitt, også kommet ut som lydbøker. Målet er å gjøre kunsten og litteraturen lett tilgjengelig for alle mennesker. Bøker med stor lesbar skrift, er for mange like viktig om lydbøker. Afasirammede har funnet ut at det er en stor fordel for blant annet opplæringen av leseferdigheten, å kunne høre boken samtidig som man selv leser.        


 


Våre indre bilder er vårt største kunstgalleri    


Et maleri. Et fotografi. En tegning. Men kanskje mest av alt våre egne høyst personlige indre bilder av livet, er vårt største kunstgalleri. Hvilke bilder skaper vi ikke selv i drømmene når vi sover? Meningen med uttrykket "Et bilde sier mer enn tusen ord" vil aldri bli en klisjè. Å nyte eller beundre et bilde, uten å si et eneste ord, kan gi oss indre styrke gjennom en hel dag - eller ganske mye lengre. Det er opp til hver enkelt av oss hva vi søker, eller ønsker å glede oss over.


 


Humor og godt humør øker sjansen for enda flere positive tanker


Først og fremst bidrar humor og godt humør til å helbrede vanskelige tanker og følelser. Man trenger ikke si et eneste ord for å få det til. Og det er jo et naturens under i seg selv.


Dagens virkelighet ute i vår store lille verden er så omfattende, og tar så mye energi fra våre liv, at vi må spørre oss om meningen med det gode samfunnet begynner å gå i glemmeboken. Vi overlesses med informasjon fra alle media i alle kanaler. Det er unaturlig for oss å skulle forholde oss til hele verdens pine på en gang. Så den som klarer å gi verden et stort smil på tross av all maktesløsheten i verden, er med på å øke sunnheten i samfunnet vårt.


Spontanitet er humørfremmende og kontaktskapende, og oppmuntrer omgivelsene til likeverd mellom individene. Medrivende spontanitet er helsebringende! Så enkel er livets beste medisin.


 


 


 








Dem sa je skulle ta til venstre borti vegen her, men med slike verdensforhold som det er i da´, så trur je' faktisk at je' svinger av tel høgre rett her, je'. I farta!




Om å løfte smilet opp fra sorgen 


Dagene kan være tunge. Den som lever med afasi vet at der sjelden finnes stor glede uten stor sorg. Det er bare sånn livet er. Livets kanossagang er ingen gledessang... Men, "veien blir til mens du går", sa vår skjønnhetskunstner

Ferdinand Finne. Han hadde også sine sterke og dype livserfaringer som nær knekket hans sjel. Men han slo tilbake med å uttrykke de skjønneste motiver i de mest solrike farger, til glede for oss andre som lengter etter, og setter stor pris på hvert lyspunkt livet kan gi. For vi kjenner livets dypeste glede, når vi har opplevd de vanskeligste

utfordringer.      



 

                                Kommunikasjon


Bindemiddelet mellom ordene og virkeligheten - er følelser og intuisjon. Følelser og intuisjon er våre viktigste verktøy for å nærme oss en forståelse av hverandre, hele livet gjennom.


Å forme en fullendt tanke, krever ettertanke - som jeg kaller stillhetens byggestener. Vi er våre egne tankers arkitekter. Hvordan vi enn bygger dem, er enhver skapende arkitekt alltid opptatt av byggematerialets holdbarhet i vær og vind, evne til fornyelse, blikk for naturlige sammenføyninger og lysrike - og for den sakens skyld: - lyriske rom. Men også rom for de helt personlige og private ting: tankenes arbeidsrom. Det er vel det viktigste rommet vi har - rommet uten tak og vegger.


 


Forfatterens minner og tanker:


Mor satt ofte i dype tanker. Og når vi spurte, og lurte på hva hun tenkte - eller tenkte på, var det ofte taust for ord. Mor visste at hun hadde afasi lenge før legene innrømmet det. Fordi hun hadde stor hjerneskade, i og med en langsomt voksende tumor cerebri, var hennes språk stadig under påvirkning av denne. I hele hennes voksne liv kunne språket hennes komme og gå. Og noen ganger når språket forsvant, klarte hun allikevel å skrive det hun ville formidle. Andre perioder igjen, kunne hun ingen av delene.


Noen logoped hørte vi aldri snakk om. Den gangen var fordommene noen hundre prosent større enn kunnskapene, om hva en tumor cerebri skaper av problemer med fysiske og psykiske smerter for pasienten. Vi ungene skjønte nok lite av hva som foregikk. Alt hun ville der og da, var å snakke med oss - med ord. Jeg sitter med en vond følelse, fordi ingen av oss var på langt nær informert om hennes tilstand. Som barn skjønte vi nok noe, men langt fra det nødvendige. Nå, som voksen skjønner jeg at de færreste rundt henne forstod hennes sykdom og livssituasjon. Uten informasjon går det slik, og ting blir fort for sent. Skadene på vårt familieliv forble uopprettelige. At legestanden den gang holdt tilbake viktig informasjon, hindret livet/familielivet i å utvikle seg i forhold til realitetenes muligheter.



Det indre talende landskap


Mors tenkepositur, i den tiden hun fremdeles kunne sitte oppreist, var ofte fremoverlent - og med den fremdeles virksomme venstrehånden støttende oppunder haken. Ansiktstrekkene - og uttrykkene - var myke og funderende. De dype tankene var hun aldeles ensom med. Alle spørsmålene som ville vært lindrende å få samtale med en annen om, kom aldri lengre enn til henne selv.


 


Dine blikk gir bort tusen bilder,

der alle øyeblikk strøs utover ensomme strender,

hvor tiden har lagt blomster mellom de

rundslipte stener, som havet ligger hos dag og natt.


Dine blikk har etterlatt viktige spor i den natur du har gitt meg, og en

kraft av tålmodighet. Du gav meg evnen til den ordløse samtale, og

en spesiell kommunikasjon som bare du og jeg og havet vet om.





 

Våre egne indre bilder er en del av vår egen sjels musikk


Noen hevder at de er "umusikalske". Med det menes det vanligvis at man ikke har sangstemme eller kan spille noe instrument. Så langt kan de fleste si seg enig i en slik generell definisjon av begrepet "umusikalsk". Selv foretrekker jeg å se inn i selve mennesket. Hva er det som driver oss i hverdagen? Hva er det som får oss til å tenke? Hva får oss til å tenke på hva i forskjellige situasjoner? Hva er drivkraften, er det pulsslagene våre, eller rytmen i kroppen vår? Er det drivkraften i hele vår væren? Vår egen rytme - i kommunikasjon med omgivelsene - er rytme følelser? Er det dette som til sammen gir oss vår egen personlige stemme? Kan vi høre på hverandres stemmer hvilken musikk vi har inni oss?


Ved å tenke på disse tingene, får jeg en følelse av at det skal mye til før vi kan påstå at noen er "umusikalske". Jeg tør våge den påstanden at ethvert individ har sin egen musikalske referanse inne i seg, der selv det å lytte til stillheten i naturen kan gi hver og en de mest pirrende opplevelser. Eller klanger i sjelen, om man vil.Alle lyder og stillheter kan brukes i musikalsk sammenheng.Hva med stillheten mellom ordene? I vanlig forstand forsterker den tanken og følelsene ordene kommer fra.


"Musikk er kunsten å tenke med lyder", sa Jules Combarieu (1859 - 1916).




En vakker tone varer hele livet når du elsker det skjønne


Hva vi synes er vakkert, er helt individuelt. Muntre trekkspilltoner; en hårfin bue mot fiolinstrengene; et brusende orgel; tonene fra en summende bie mellom blomstens kronblad...


Det handler om nytelse, minner og drømmer. I dur og i moll.


Å holde fast vår inderligste tone, krever at vi arbeider med den - og sørger for å minne oss selv om at den ligger der inne under huden som en sildrende vannåre, som sprer seg til alle våre celler - foranderlig med alle årstider.


 


For hjertet skal huske

den milde musikk

fra alle violiner med regnbuestrenger

som spilte de toner som la seg

som to halvmåner

rundt ensomheten.


I den frie sjelen nynnes en vuggesang

våre hjerter tok imot før verdenslyset kastet skygger

og laget et livsramme


For husk at ut av rammen forløstes en svale

som høyt der oppe på himmelens lerret

alltid maler livets frie vilje


Vit alltid at fuglen flyr langt der oppe

hvor mennesket har sine tanker i stille stunder

og hvor sannheten har sin egen uskrevne signatur


 



Livets djervhet og ordenes verden


Hvis vi ufarliggjorde ordene i hverdagslivet, kunne vi lettere bli kjent med virkeligheten bak dem. Å bli bedre kjent med virkeligheten, er det vi gjør når vi går inn i språket, for eksempel når afasien har rammet oss. Da trenger vi virkeligheten bak ordene enda mer. Djervheten i oss, på alle livets områder, har sine ord, for språket er oss selv. Vi må rive og slite oss ut av dem. Si dem. Lese dem. Oppleve dem. Bare de ordene som ikke berører våre hjerter, er livløse ord. Noen er så redd for ordet "banalt", og ord som er såkalt banale. Så jeg skrev et lite dikt om det også:


 


De store poeter

bruker aldri ordet


havet havet havet

aldri i livet


noe så banalt

noe så banalt


men alt de drømmer om

når alderdommen tar dem


er å se på

havet


jeg sier

vil du være min båt





Jeg kan ikke fortelle en annen hva glede er


For det rare er at når jeg prøver å finne gleden, så finner jeg den ikke. Og når jeg trenger den som mest, er den ofte borte.Derimot dukker gleden opp når jeg minst aner det, for eksempel når jeg sitter og blader i en bok, eller en avis, for tidsfordrivets skyld, fordi jeg rett ut sagt kjeder meg. Plutselig støter jeg på et bilde, eller et ord - som vekker noe i meg - og får meg til å glemme tid og sted, og det faktum at jeg egentlig kjedet meg. Jeg ser på det som en menneskerett å få lov til å kjede seg. Det sies at vaskemaskinen ble til på den måten.


Kjedsomhet er sikkert til for hjernens skyld. Hjernen trenger også ferie. Det gjelder for oss alle. Hjernen trenger sin egen tid, alt etter hvor vi befinner oss i livet. Spesielt når man har afasi, kreves det tålmodighet.


I vårt samfunn får de færreste lov til å bestemme over sin egen tid. Fastlagte arbeidstider passer slettes ikke alle. Det skapes negativt stress. Stress skaper uro. Positivt stress derimot, var nok det jeg opplevde da jeg kjedet meg. Hjernen min søkte etter noe positivt å arbeide med! Og det den oppdaget var gleden ved å oppdage. Derfra kan hjernen få lov til å arbeide i sitt eget tempo - og glemme tid og sted. Kall det gjerne usynlig glede - fordi den kommer innenfra. For meg er det en lykkefølelse, som kan vare et helt sekund, og er jeg heldig, varer lykkefølelsen enda lengre. Det kjennes på en måte som om et barn tar meg i hånden, og ser på meg med undrende øyne, og ler idet et høstblad faller ned i hodet på meg.


Vel, det sistnevnte er mitt eget indre bilde, og ikke en realitet. Eller - kanskje akkurat det bildet går i oppfyllelse en gang? Men uansett kan jeg jo bestemme meg for å tenke litt oftere på det? For gledens skyld...


Det enkleste midlet for å nå det gode eller de gode øyeblikk, er å gjøre noe som har med ens egne interesser å gjøre.





Man ser på et ansikt når det lyser opp. Det er det viktigste øyeblikket.


Det om førte til det, bør man fortsette med. Men man må også forske ut hva mer som får et ansikt til å skinne av glede. Kanskje har samtaleemnene forbindelse til en spesiell interesse som den afasirammede har: Naturen? Alt fra hagearbeides gleder, til bier og blomster! Musikk? Litteratur? Geografi? Politikk? Dyreliv?


Lokalhistorie? Slektsgranskning? Billedkunst? De spesifikke interessefeltene er like mange som vi er enkeltindivider. Kunsten er å lete seg frem i gledens labyrint, og holde sansene våkne. Selv om den afasirammede ikke uttrykker så mange ord selv, og kanskje ikke gjenkjenner alle ordene andre sier, vil man allikevel via kroppsspråk og ansiktsuttrykk (uforstyrret av bakgrunnsstøy!), ofte se om det vi snakker om betyr noe for samtalepartneren der og da. Når man da har funnet frem til noe av interesse for den afasirammede, er det en god mulighet til utvikling og fremgang hos den afasirammede - og alle andre.


Å samtale handler om gjenkjennelse av det livet vi har levd, og hva livet søker videre. Men mest av alt handler det om å finne en kilde til gode stunder og øyeblikk.


 



Noe jeg vokter meg for


Det jeg vokter meg for, er å tro at jeg vet hva som er best for andre - eller for en annen person. Det er det jeg med meg selv kaller for hastverksforstand. Eller med andre ord: når jeg reagerer spontant på ord eller setninger en annen uttrykker - og det uten å spørre meg selv hvilke muligheter for tolkning som ligger bak det uttrykte. For å unngå slike vettløse handlinger, prøver jeg hele tiden å minne meg selv på at jeg bør tenke før jeg spør - og spørre tydelig om jeg har oppfattet riktig, før jeg svarer.


Et eksempel på en skikkelig utøver av hastverksforstand, er det vi kaller en forståsegpåer. En person som uttaler seg om noe den ikke har greie på - av den enkle grunn at den ikke har sett eller opplevd noe av det den "forsøker å gi en god forklaring på", for så å hevde at "sånn er det!" Og lar det bli med det... En slik vettløs handling kan ødelegge for en ellers så fin kommunikasjon, fordi den som fra før av trenger tid til å finne ordene, kan for eksempel bli såret, og dermed miste det gode pågangsmotet som var til stede for en viktig samtale.


 


Å se fremover innebærer også å se bakover


Å memorere. Vi kan kanskje også kalle det å marmorere? Som man fargerikt kan gjøre når man maler et bilde? Man tegner ordene med tanker og indre bilder fra ens liv. Det er viktig i denne sammenheng. Viktig for å kunne sette fantasien i arbeid! Et minne dannes av mange små bilder før det blir helt. Minner er en del av vårt musikalske liv. Hvordan vi bruker dur og moll fra vår indre stemme, hvor vi gjemmer vemod og glede, og humor. For livets tøffe side trenger en streng ledsager som vet å klimpre på fiolinens smilende strenger.


Det vil frembringe både gråt og latter. Ekte liv! De skjønne følelser. Det er jo derfor vi vil gå i teater for eksempel, for å finne frem igjen disse bortgjemte følelsene i livene våre, som får oss til å kjenne at vi lever. Men vi går også i teater for å bli litt klokere på livet selv. Tenk hvilket verdifullt teater vi har inni oss. Det bør vi oppleve mer av.


Vi bør ta i bruk det i oss som andre kan kjenne seg igjen i.


 

Jeg glemmer aldri min mors vare, innholdsrike og vemodige blikk, full av språk og liv som ville ut. Full av kjærlighet som hun var. Hvilken musikalske reise det er for meg å minnes. Det er mitt livs dypt vemodige teater. Men midt i vemodet smiler hun mot meg med sine varme øyne. Mor hadde et sterkt språk. Uten ord - har hun dannet mange fargerike og viktige bilder til opplevelse inne i meg.


 

Hør, det hvisker

en drøm bak en drøm

Hudløs ligger den

bak lås og slå.

I lengselens skattekammer

bygger den broer

for de ukjente lover.





Å leve er å sanse


Mor elsket andre dyr. Hun lærte meg å se på dem som likeverdige med oss. Jeg husker hun, varsomt, med sin virksomme venstre hånd, klarte å løfte opp mindre katter og andre firbente venner. Hun la dem inntil ansiktet sitt, så på dem, og smilte kommuniserende. Der var alltid øyenkontakt, og ro og varme. Hun viste meg at ordløse arter taler godt sammen, fordi de ofte forstår hverandres språk. Siden hen i livet har alle andre dyr fascinert meg. Kall meg gjerne en gås, en gris, eller en høne, en sau eller en geit, eller hva det måtte være. Si det, men vit da at jeg vil takke for en stor kompliment. Du verden så stor livsglede det gir meg, ved å prøve på å kommunisere med alle typer levende arter! Kanskje de andre artene synes jeg er litt annerledes enn dem også, slik at de blir like nysgjerrige på meg, og må utforske litt!
















                                                  Litt av din kjærlighet



Å sanse lukt, smak, syn, hørsel og berøring mot huden, er det vi gjør når vi opplever. Opplevelse er vel livet egentlige språk. Og det er ordløst, fordi det først og fremst må føles inni oss. Å bruke ord på det, gjør ikke nødvendigvis opplevelsen bedre. Å tie derimot - se det kan forsterke opplevelsen, og gi oss tid til å kjenne fryd - en sitrende glede over livet selv.


Kommunikasjon med andre dyr kan faktisk være med på å helbrede mye i et menneske. Både psykisk og fysisk. Å gjøre narr av, og stille seg over andre arter, er det samme som å gjøre narr av det ukjente og/eller det glemte i oss selv, som vi enda ikke har oppdaget viktigheten av. At andre arter "har en annen adferd" enn mennesket, betyr ikke at noen er mindre eller mer verdt. Det som virkelig er verdt noe, er kommunikasjonen og samarbeidet mellom alle individer.





                                                         Fra inntrykk til uttrykk


Det er viktig å samle på inntrykk. For de minner oss om aller helst gode ting, som vi selv ønsker skal komme til uttrykk gjennom oss selv. Andres uttrykk skaper alltid noe nytt i oss. Denne teksten skrives hele tiden med utgangspunkt i den afasirammedes livssituasjon, med ønske om at den skal være en pådriver til kommunikasjon og forståelse mellom mennesker. Mennesket er inspirert av forskjellige innsynsvinkler og interessefelt. Hele livet, uansett livssituasjon trenger man å få stimulert sine mange muligheter for tankevirksomhet. Vi kan alle hjelpe hverandre til å pirre interessen for noe nytt, eller for noe man liker fra før av. Det handler om å fortsette letingen etter det meningsfylte livet - og kjenne at livet er meningsfylt når man leter. Akkurat det handler denne teksten om. Jeg er fristet til å si at den aller viktigste musikken skapes mellom oss levende individer, med måten vi behandler hverandre på.


 

Mor mi var ei skøyerjente hele livet


Hun var ikke gamle jenta før hun skjønte at livet var best med smilet på lur. Familien på åtte søsken, og mor og far, levde så og si hele tiden under trange kår på ett rom og kjøkken, på forskjellige steder på Vestad i Elverum. Rett ved der Glomdalsmuseet er. Kanskje var det innpå der mor hadde vært og kost seg med blåbær. For hun hadde sikkert spist, der hun gikk i sine egne tanker om mangt, før hun la på sprang hjem til søskena sine og mor, og kanskje hadde far kommet fra jobb også. Rakt gikk hun inn og smilte stolt: "Sjå, så mange bær je har fønni!", sa hun, og åpna finger etter finger fra den lukkede barneneven mens hun telte: "Enn! To! Tri! Fire! Fæm! Sjå så mange bær!!" sa hun, og smilte skøyeraktig mot dem med helt tom og åpen hånd, og fikk alle rundt seg til å le.


 

Så kom krigen


Måneden før mor fylte sju år, den 11. april 1940, raste tyske bombefly over Elverum. Hitlers hevn over

Elverumsfullmakten var et faktrum. Halvannet døgn i forvegen, den 9. april 1940 hadde Kong Haakon VII sagt nei til Tysklands krav om å utnevne Vidkun Quisling til regjeringssjef i Norge. Dermed var tyskernes jakt på kongen og de folkevalgte i gang. 10. april gikk flyalarmen flere ganger, og Elverums befolkning ble henstilt om å flykte. Konge og regjering reiste til Nybergsund.


Mor, sju søsken og foreldre måtte komme seg over svenskegrensen. Så de reiste også over Nybergsund, og gjennom kuleregnet fra tyske krigsfly, som var myntet på Kongen og de folkevalgte på den samme vegen. Kulene vinte rundt mor og søskenene hennes, far, besteforeldre, og tanter og onkler som satt bak på den åpne lastebilen. Mor hennes satt med den nyfødte, sitt niende barn inni førerhuset, der en god venn av familien satt bak rattet. Tross alle livstruende trusler, klarte de seg. Siste stykket måtte de ha grenselos.


Uten fysiske skader nådde de grensen. Konge og Regjering fikk tyskerne ikke tatt, takket være trysilfolkets iherdige innsats.


I løpet av et døgn var Leiret i Elverum utbombet. 19 tyske bombefly hadde i løpet av noen få timer klart å utslette det meste. 41 mennesker lå døde i ruinene. 20 av dem soldater. 40 var såret. Elverum sentrum ble det mest krigsherjede sted på Østlandet, ca. 20 av de største bygningene ble totalskadd.


I sverige ble flyktningene tatt vel i mot. Mat og klær ble dem til del. I hovedsak bodde de på Malung Folkehøyskole. Barn og voksne krigsflyktninger dannet et nytt og stabilt samfunn der, mens krigen herjet hjemme i Norge. De dro hjem til et utradert Elverum. Den storslåtte infrastrukturen, alle Leirets bygninger, var jevnet med jorden eller utbrent. Men inni menneskene lå nye drømmer som måtte realiseres! Med fattige midler og godt mot bygget de opp igjen det som de trengte for å føle seg samlet på ny.


 


Minner - og hva vi ønsker å si


Det som er viktig i de fleste menneskers liv er minnene. Vi prøver å samle alt i bilder inni oss, eller i et konkret

fotoalbum der man kan bli med på denne visuelle visningen.


Hukommelsen er allikevel ikke alltid like villig til å følge med og minne oss på, selv om vi kan se det konkrete fotografiet. Som afasirammet kan dette være et enda større problem, fordi hukommelsen faktisk kan ha blitt rammet. Det kan føre til fortvilelse, og kanskje gråt, fordi man ikke kan få forklart at man ikke husker. Men det kan også føre til at man gråter, fordi man husker så altfor godt, men man kan ikke få formidlet det via ord.


Jeg vet at mor led mye under det sistnevnte. Det fikk jeg aldri snakket med henne om, fordi jeg var for liten jente til å kunne stille slike voksne spørsmål. Men i dag, som voksen kan jeg sitte og se i mitt eget fotoalbum, og lese mors ansiktsuttrykk. Jeg kan lese glede, og fortvilelse og skjulte tårer. Og akkurat det sistnevnte skaper en krig av fortvilelse inni meg.


Hvis vi klarer å åpne opp noe som kan framskaffe et lite ord, så kan det bli kimen til, eller en ny drivkraft for noen flere ord, som ytterligere kan være kimen til en større forståelse. Følelsen av å klare noe i en slik språksituasjon, gir en enorm glede.




                                  

                                                                                 Poesi


 

I poesien møtes mange av livets følelser, på tvers av hvem vi er. Vi kan finne muligheter til å møte oss selv med de grunnleggende tanker om hva vi vet, og om hva vi lengter etter - og får oss kanskje til å glemme hvor vi er hen i livet akkurat nå. Poesien kan løfte oss inn i en forståelse med oss selv, og få oss til å erkjenne at; "ja, slik er det". God poesi kan få oss til å trekke pusten dypt, og gi oss krefter til å gå videre etter tunge tak i hverdagen.


Afasirammede trenger absolutt et pusterom i poesiens verden. Men hvilken poesi som virker, kan være ganske individuelt. Enhver afasirammet vet hva som virker, men kan kanskje ikke få formidlet det til sine pårørende eller sine hjelpere. Det eneste jeg vil si med hensyn til det, er at enhver som har med den afasirammede å gjøre, bør finne frem alle typer poesi, så den afasirammede selv kan få gitt uttrykk for et valg, så langt dette er mulig. "Lett poesi" eller "tung poesi". Alt handler om gjenkjennelse. Det viktigste er at den afasirammede på en mest mulig uanstrengt måte kan klare å gjenkjenne eller tyde ordene som blir lest, eller om den afasirammede selv kan tyde selve teksten. Enhver afasirammet er individuelt rammet, og har en like individuell smak og en like individuell livsanskuelse.


 


Dagene eier noe endeløst vakkert

som jeg høster inn om natten

hvor jeg flyr ensom gjennom alt det levendes skygger


Jeg passerer åkre så fullgrodde og gyldne

at mitt hjertes eksil slutter å lengte

og forlater livets tunge sorger en stakket stund


Jeg har ikke følelse av tid og sted

så min sjel og mitt hjerte setter hverandre fri

og gir seg ut på vandring mot nye felles mål


 



"Gullet innafor bringa": Holdninger og livets melodi.


Det er ingen tvil om at mor likte det livsbejaende. Derfor er for eksempel Alf Prøysens tekster og melodier noe som passet henne godt, der tekstene er hverdagsrealistiske, noe som innebærer livets alvor og slit. Og det hersker heller ingen tvil om at skjemt og moro er sjelens og kroppens medisin. Derfor veier de optimistiske tankene tyngst, og melodiene er lette. At livet kan være slitt som en sprøkkin holk, skal ikke hindre noen i å legge ut på livets ferd, og møte utfordringene med ukuelig mot og vilje.


Gleden over ethvert framsteg er ubetalelig. Mor ville umiddelbart ha kalt denne livsbejaelsen for "gullet innafor bringa". 




Ordenes tilblivelse



Vi går på med liv og lyst


Vi samarbeider via å peke, se, lytte


Og vi er tålmodige som en


blomst som venter på dagslyset...


Da vil følelsene gi fra seg lyder, og lydene vil sakte bli til ord


Slik ble alle ord til en gang, lenge før menneskene visste at et ord fikk betegnelsen ord

 


 

 




 







Her i denna skauen bestemmer je'



Hvis Pia fikk et voff med i laget... Hun har et språk som vi mennesker neppe forstår den eksakte mening av. Derfor er Pia veldig tålmodig med oss... Her taler hun med skogen, og fotografen.   





 





 

                                Afatikeren og samtalepartneren


 

Eksempler på hva vi kan kommunisere om:



Mine interesser:   


1: ............................................................................................................


2: ............................................................................................................


3: ...........................................................................................................



Hvorfor interesserer dette meg?


1: ...........................................................................................................


2: ...........................................................................................................


3: ...........................................................................................................


 


Hva jeg kan si med utvalgte bilder:


La oss legge mine utvalgte bilder i en mappe. Disse bildene vil fortelle litt om hva jeg har i hjertet mitt, og som jeg gjerne vil kommunisere med deg om.


 


Her er kanskje en eller flere av mine yndlingsfarver:



Gul 


Lys orange


Lavendel


Lilla                                                                                                          


Rosa                                                                                                           


Rød 

 

Blå

 

Himmelblå


Indigo                                                                                                           


Lys blå                                                                                                         

 

Grønn


Skarp grønn

                                                                                                         

Sitrusgrønn


 

Man kan fylle inn sine egne farger på et ark, et lerret, eller hva man liker å bruke farger på.



 

Musikere, komponister og artister jeg gjerne lytter til:


1: ....................................................................................


2: ....................................................................................


3: ....................................................................................


4: ....................................................................................


5: ....................................................................................


6: ....................................................................................


7: ....................................................................................


8: ....................................................................................

 

9: ....................................................................................


10: ..................................................................................




Litteratur jeg interesserer meg for:


1: ....................................................................................


2: ....................................................................................


3: ....................................................................................


4: ....................................................................................


5: ....................................................................................


6: ....................................................................................


7: ....................................................................................


8: ....................................................................................


9:.....................................................................................


10: ..................................................................................







Annen informasjon:



Valerie Eaton Griffith


Dette er forfatteren av boken: "Etter hjerneblødningen". Jeg vil være veldig snar med å anbefale denne

lærerike boken. Et spesielt godt læremiddel som gir høy kommunikasjonsfaktor mellom den afasirammede og hjelperen/hjelperne som inderlig kjemper for at talens bruk skal gjenvinnes hos den afasirammede. Valerie

Eaton Griffith har med denne boken vist at den lyse og oppmuntrende innstilling i læreprosessen er stor medisin i seg selv. Boken har et stort kommunikasjonspotensiale. Den er et bevis for at med viljestyrke ogmot, kan man overvinne afasien. Men det krever altså gode og oppfølgende hjelpere som holder læringen i gang så mye som mulig, og selvfølgelig i tråd med den afasirammedes utholdenhet. Oppgavene i boken er konkrete og gode, og tar alltid utgangspunkt i det hverdagslige.


Dette er en bok som vi gjerne ser at et forlag trykker i nytt opplag.


 


 


Å leve med afasi


Hjerneskader rammer hardt eller i mildere form kroppens fysiske funksjoner. Lammelser og funksjonshemminger i tillegg til afasien er en tøff realitet. En bok som fremmer helhetsforståelsen for den hjerneskadedes situasjon, er: "Å leve med afasi. Veiledning for afasirammede og pårørende". Redaksjon: Marie-Elisabeth Amundsen, Ellen Høy-Petersen, Tone Sandmo og Kjetil Sundet. Aschehoug, 1993. Den er laget i samarbeid med Norsk Fjernundervisning. Det følger en god og informativ video med boken.


 


 


CD - rom-en: "Afasi og språk"


Denne CD - rom-en har blitt utviklet gjennom et samarbeid mellom ulike fakulteter og ved Universitetet i Oslo, Bredtvedt kompetansesenter og Sunnaas sykehus skole.


Hensikten med CD - rom-en er i første omgang å "gi studenter innen logopedi og anvendt lingvistikk (språkvitenskap) anledning til å lære mer om hvordan afasi arter seg". (Kilde: Bredtvet kompetansesenters internettside). En viktig del av CD - romen er presentert ved utvalgte deltakere som selv har afasi. CD -romen kan kjøpes. (Du kan også kontakte Bredtvet kompetansesenter i Oslo). Eller be ditt bibliotek ta den inn.


 


Ordforklaringer fra CD - romen: "Afasi og språk"


Norsk grunntest for afasi:


Norsk grunntest for afasi er et klassifikasjonssystem for afasi, som er utviklet i Norge av Ivar Reinvang og Harald Engvik. Ved hjelp av variabler - talepreg (flytende/ikke-flytende), forståelse (god/dårlig), og evne til gjentakelse (god/dårlig) - skilles det mellom åtte typer afasi: global afasi, Wernickes afasi, isolasjonssyndrom, transkortikal sensorisk afasi, Brocas afasi, konduksjonsafasi, transkortikal motorisk afasi, og anomisk afasi. Testen består av åtte hovedgrupper av oppgaver: spontantale, auditiv* forståelse, gjentagelse, benevning, leseforståelse, høytlesning, grammatikk og skrivning.


*Auditiv = som gjelder hørselen.


 

Global afasi:


Global afasi er en av afasitypene i Norsk grunntest for afasi.Global afasi er kjennetegnet ved dårlig forståelse, dårlig evne til gjentakelse og ikke-flytende talekvalitet. Hovedsakelig produserer den afasirammede svarord

(ja, nei) og andre nokså innholdstomme ord.


 

Wernickes afasi:


Wernickes afasi er en av afasitypene i Norsk grunntest for afasi. Wernickes afasi er kjennetegnet ved dårlig forståelse, dårlig evne til gjentakelse og flytende talepreg. De grammatiske mønstrene er gjerne bevart, men fordi mange sentrale innholdsord ofte er utelatt eller erstattet av vagere, mer generelle ord, neologismer* og sjargong, kan det være svært vanskelig å forstå hva den afasirammede snakker om. Lydlige parfasier (utskiftning av språklyder) er heller ikke uvanlig. Wernickes afasi har navn etter den tyske nevrologen Carl Wernicke, som i 1874 beskrev denne typen afasi og koplet den til bakre delene av språkområdene i hjernen.


*Neologismer = nydannelse av ord.



Brocas afasi:


Brocas afasi er en av afasitypene i Norsk grunntest for afasi. Brocas afasi er kjennetegnet ved relativt sett godt bevart forståelse og noe svekket evne til gjentakelse. Talepreget er ikke-flytende. Den afasirammede snakker vanligvis sakte, noe stakkato. Ytringene er korte og/eller fragmenterte, og den afasirammede har vanskeligheter med å utnytte de morfologiske* og syntaktiske* ressursene i språket. Brocas afasi har navnetter den franske legen Paul Broca som på midten av 1800-tallet (1861, 1865) var den første som gjorde de vitenskapelige miljøene oppmerksomme på koplingen mellom en bestemt type språkavvik og bestemte skaderi hjernen.


*Morfologi = ordbøynings- og ordlagingslæren.


*Syntaktisk = setningslæren.

 


Konduksjonsafasi:


Konduksjonsafasi er en av afasitypene i Norsk grunntest for afasi. Konduksjonsafasi er kjennetegnet ved relativt sett godt bevart forståelse, men dårlig bevart evne til gjentakelse. Talepreget et flytende, men fordi konduksjonsafasi ofte er karakterisert av lydlige og leksikalske parafasier (utskiftning av lyder og ord) og en utpreget tendens hos den afasirammede til å forsøke å rette på eg selv, virker ofte talekvaliteten ikke-flytende.


 

Anomisk afasi:


Anomisk afasi er en av afasitypene i Norsk grunntest for afasi. Anomisk afasi er kjennetegnet ved relativt god forståelse og godt bevart evne til gjentakelse. Talepreget er flytende. Den afasirammede har store ordfinningsproblemer, og bruker gjerne leksikalske parafasier (det vil si at man skifter ut et ord med et annet) og noe sjargong.


 





Leksikalske fakta:


Om årsakene til afasi, sier leksikonet dette: afasi (av gresk. nektende a, og fasis, 'tale'), forstyrrelse av språkfunksjonen som skyldes svikt i hjernens språkområder, mens muskelfunksjonen i taleapparatet (strupehodet, tunge, svelg) er i orden. Årsaken kan være skader, blødninger, blodpropp, betennelser eller svulster som rammer nedre deler av hjernens pannelapp (fremre språkområde), eller bakre del av tinninglappen (bakre språkområde) i den dominante hemisfære, oftest den venstre hjernehalvdel. Hel ellerdelvis lammelse av motsatt sides armer og ben, hemiplegi ledsager nesten alltid afasi.


Både evnen til å uttrykke seg og språkforståelsen er i alminnelighet rammet, om enn i forskjellig grad, ved skader i språkområdene. Afasiene klassifiseres etter det mest fremtredende symptom. Ved motorisk eller ekspressiv afasi kan pasienten ikke uttrykke sine tanker i ord, og har ofte forandret og stotrende ordbruk.

Dette er ikke sjelden forbundet med manglende evne til å forstå det skrevne språk til tross for normalt syn (aleksi, ordblindhet). Pasientens tale kan være rikelig, men preget av meningsløse ord (parafasi). Lettere

grader av funksjonsforstyrrelse betegnes som dysfasi, dysgrafi, dysleksi (se dysartri). Afasipasienter har ofte svikt av andre mentale funksjoner uten at disse behøver å ha sammenheng med afasien.


Hemiplegi (av hemi- og gr. "slå"), halvsidig lammelse, opptrer særlig ved hjerneinfarkt og hjerneblødning, apopleksi* og andre hjernesykdommer. Hvis lammelsen ikke er fullstendig, kalles den hemiparese."


*Apopleksi = hjerneslag





Vår generelle helsetilstand og ernæring:


Flere og flere leger innrømmer at riktig dosering av vitamin- og mineraltilskudd er viktig for fremgang i helbredelsesprosessen uansett sykdom. Vi skal være klar over at grunnlaget for sykdom faktisk ofte skyldes næringsmangel, som igjen ofte har sin årsak fra matallergier. Det er heller ingen hemmelighet at kroppen vår taper ekstra mye vitaminer og mineraler når vi opplever negativt stress. Vårt vestlige samfunn er ikke alltid så sundt som myndighetene forespeiler oss. For å få vite om vi mangler viktige næringsstoffer, kan vi oppsøke


en lege som er opptatt av dette temaet, og som tar næringsmangel på alvor. En slik lege er også ofte profesjonell på Bio-resonans. Men foreløpig er det dessverre få av disse legene.


 



Statistikk:


En undersøkelse som er offentliggjort i 2004 viser at kun 14% av den norske befolkning vet hva afasi er.


Hvert år får mellom fem (5) og seks (6) tusen mennesker afasi i Norge.


 


 

Nyttige adresser:


 

AFASIFORBUNDET I NORGE

Tlf.: 22 42 86 44

E-post: afasi@afasi.no

Hjemmeside: www.afasi.no


 

STATPED

Statlig spesialpedagogisk støttesystem

E-post: post@statped.no

Hjemmeside: www.statped.no


 

LANDSFORENINGEN FOR SLAGRAMMEDE


Hjemmeside: www.hjerneslag.org





Litteraturhenvisninger:


1: Arnulf Øverland i foredraget "Det frie ord" i foredragssamlingen av samme tittel. s.8. Fram Forlag 1935.


2: Fra boken: "Til og af Piet Hein", s.11. Multivers/Studentforeningen 1971.


 


 



                                                                         ETTERORD

 

 

Det meste fikk mor aldri si med egne ord. Men de viktigste ting klarte hun allikevel å formidle med et sterkt og varmt glimt i øyet, og med fingerspråket. Helsen ble stadig svakere. Til slutt hadde hun nesten ingen fysisk kraft. Men hun hadde lillefingeren. Et sterkt minne er når hun lå og kikket mot meg, og smilte for hva livet var verdt. Med all sin kraft beveget hun lillefingeren med dansende bevegelser mens hun så intenst og varmt mot meg:

"Gi deg aldri!" var budskapet.

Sjelens poesi, "Gullet innafor bringa" var hun en mester i å formidle. Hun bar livsviljen frem, og formidlet en kraftfull erkjennelse av den, uten ord gjennom den intense smerten. Det eneste som kan få til noe slikt, er ekte og uselvisk kjærlighet. Hun gjennomlevde en stor tragedie, men det ekte og varme smilet hennes bærer alt. Også denne teksten.

 

 

 

 

Fjellheim,  august 2008

 

Vigdis T. Forsberg